prikaz prve stranice dokumenta Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke
No public access
master's thesis
Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke
Zagreb: University of Zagreb, Faculty of Law, 2016. urn:nbn:hr:199:920849
Jović, Katarina
University of Zagreb
Faculty of Law
In social work

Institutional repository: Repository Faculty of Law University of Zagreb

Cite this document

Jović, K. (2016). Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke (Master's thesis). Zagreb: University of Zagreb, Faculty of Law. Retrieved from https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:920849

Jović, Katarina. "Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke." Master's thesis, University of Zagreb, Faculty of Law, 2016. https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:920849

Jović, Katarina. "Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke." Master's thesis, University of Zagreb, Faculty of Law, 2016. https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:920849

Jović, K. (2016). 'Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke', Master's thesis, University of Zagreb, Faculty of Law, accessed 23 November 2024, https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:920849

Jović K. Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke [Master's thesis]. Zagreb: University of Zagreb, Faculty of Law; 2016 [cited 2024 November 23] Available at: https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:920849

K. Jović, "Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke", Master's thesis, University of Zagreb, Faculty of Law, Zagreb, 2016. Available at: https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:920849

Metadata
TitleIskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke
Title (english)Experience of parents whose children suffer from rare diseases (Williams syndrome and Epidermolysis bullosa)
AuthorKatarina Jović
MentorMarina Milić Babić (mentor)
Committee memberMarina Milić Babić (predsjednik povjerenstva)
Committee memberZdravka Leutar (član povjerenstva)
Committee memberMarko Buljevac (član povjerenstva)
GranterUniversity of Zagreb
Faculty of Law
(In social work)
Zagreb
Defense date and country2016-09-13, Croatia
Scientific / art field,
discipline and subdiscipline		SOCIAL SCIENCES
Social Activities
Specific Areas of Social Work
Abstract
U radu su prikazani rezultati kvalitativnog istraživanja u kojem su sudjelovali roditelji djece s Williamsovim sindromom (N=3) i roditelji djece s Buloznom epidermolizom (N=7). Cilj istraživanja bio je dobiti uvid u iskustva roditelja djece koja boluju od navedenih rijetkih bolesti i njihove prijedloge za unaprjeđenje podrške u sustavu. Podaci su prikupljeni metodom polustrukturirarnog intervjua, te su analizirani i obrađeni metodom tematske analize. Rezultati istraživanja pokazali su da se roditelji nakon rođenja djeteta s rijetkom bolešću, suočavaju s neznanjem i neprepoznavanjem dijagnoze, nakon uspostave dijagnoze slijede snažne emocionalne reakcije, a na kraju dolazi do prihvaćanja situacije. Iz rezultata proizlazi da su roditeljima najveći izvor podrške obitelj i prijatelji. Rezultati pokazuju da suživot obitelji s rijetkom bolešću dovodi do emocionalne povezanosti i osjećaja bliskosti među članovima obitelji, ali i suočava obitelj sa raznim izazovima, dovodi do potiskivanja potreba druge djece, potrebe za usklađivanjem uloga i socijalne izolacije. Roditelji upozoravaju na potrebu za većim brojem kvalificiranih stručnjaka kao i na potrebu senzibilizacije i osjetljivosti Vlasti za potrebe roditelja i djece s rijetkom bolešću.
Abstract (english)
This paper describes the results from qualitative research in which parents whose children suffer from Williams syndrome (N=3) and Epidermolysis bullosa (N=7) have participated. Main goal of the research was to gain insight into parents’ experience and suggestions for improvements within the social care system. The method of semi-structured interview was used as the method for gathering the data, and they have been analysed using the thematic analysis. The research has shown that parents deal with misguided and unrecognized diagnosis of their child's illness. Once the diagnosis is made, they deal with strong emotional reactions until the final acceptance of the situation. Also, it has been shown that family and friends are the biggest support in dealing with a rare disease. On the one hand, living with a rare disease strengthens family relations, but on the other brings everyday challenges and social isolation. Parents warn of the need for more qualified experts, as well as the need for sensitization and the government’s awareness when it comes to the needs of parents and children who suffer from rare diseases.
Keywords
Keywords (english)
Languagecroatian
URN:NBNurn:nbn:hr:199:920849
Study programmeTitle: Social Work
Study programme type: university
Study level: graduate
Academic / professional title: magistar/magistra socijalnog rada (magistar/magistra socijalnog rada)
Type of resourceText
File originBorn digital
Access conditionsClosed access
Terms of useLicence In copyright icon
Created on2016-10-26 10:07:16