| Sažetak | Zdravstvena njega oboljelih od bulozne epidermolize zahtjeva multidisciplinarni pristup bolesnicima te niz specifičnih intervencija zdravstvenih djelatnika jer se radi o skupini bolesti koje karakterizira jaka osjetljivost kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem rana i mjehura. Sva njega usmjerena je na sprječavanje komplikacija, njihovo pravovremeno otkrivanje te pravodobno reagiranje. S obzirom na to da je bulozna epidermoliza bolest koja se javlja kod 2 do 4 osobe na 100,000 stanovnika, spada u skupinu rijetkih bolesti. Unatoč velikom broju različitih simptoma, rijetke bolesti imaju i neke zajedničke karakteristike, one su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne. Bulozna epidermoliza uzrokuje fizička ograničenja, bolesnik je ovisan o tuđoj pomoći te u većini slučajeva uzrokuje invaliditet. Bulozna epidermoliza utječe na sve komponente zdravlja; na njegovu psihičku, fizičku i socijalnu komponentu te ga narušava u cjelini. Terapija je simptomatska, a njega usmjerena na podizanje kvalitete života i odgađanje komplikacija. Terapijski pristup ovisi o obliku i podobliku bolesti, jačini kožnog i sistemnog zahvaćanja te uključuje pristup stručnjaka različitih specijalnosti. S obzirom na to da se radi o skupini bolesti koje karakterizira jaka osjetljivost kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem rana i mjehura, zdravstvena njega oboljelih od bulozne epidermolize zahtjeva multidisciplinarni pristup bolesnicima te niz specifičnih intervencija medicinske sestre. |
