Bulozna epidermoliza je grupa rijetkih nasljednih bolesti koje se većinom dijele na tri osnovna tipa i koje zbog svoje složenosti i težine predstavljaju ogromni stručni izazov za medicinske djelatnike raznih profesija, pogotovo onima koji su uključeni u svakodnevnu kliničku praksu i u skrb osoba pogođenih tom bolešću. Obilježena je karakteristikama vrlo izražene osjetljivosti kože i sluznica, koje zatim kao posljedicu imaju nastanak brojnih rana, bula i drugih težih oštećenja, pogotovo prilikom izvođenja svakodnevnih životnih aktivnosti. Bule mogu biti ograničene na specifična područja kože, na primjer ruku ili nogu, ali mogu zahvatiti i velike površine tijela. Stoga oboljeli od bulozne epidermolize nose još jedan naziv, ´djeca leptiri´ jer je njihova koža ´krhka´ poput leptirovih krila. Život osoba oboljelih od bulozne epidermolize nije lak. Lijek za buloznu epidermolizu ne postoji, bolest je, nažalost, neizlječiva te se samim time njen klinički tijek većinski liječi simptomatskom i suportivnom terapijom. Za oboljele su također važni palijativni pristup, koji naglasak stavlja na omogućavanju odsutnosti boli te prevenciji infekcija i komplikacija ispravnom njegom kože i uravnoteženom prehranom, i multidisciplinarni pristup, stoga što bolest utječe na sve sfere bolesnikovog života te kako bi mu se pružilo sveobuhvatno i cjelovito liječenje i skrb je potreban visokospecializiran kadar stručnjaka koji bi skupa surađivali na rješavanju komplikacija i posljedica nastalih buloznom epidermolizom. Ujedinjavanje pristupa i njihovo konzistentno primjenjivanje dovodi do poboljšanja kvalitete života samog bolesnika, a samim time i njegove obitelji. Osobe koje imaju distrofični oblik bulozne epidermolize imaju česte komplikacije vezane uz sraštavanje pojedinih dijelova tijela te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Prsti na rukama i nogama često u potpunosti srastu pritom gubeći svoju funkciju, hod postaje otežan. Također mogu biti zahvaćene i sluznice, pa može doći do sraštavanja očiju, ustiju, čak dolazi do pojava stenoza jednjaka. Jedina pomoć u takvim stanjima su kirurški, invazivni zahvati kroz koje će bolesnik morati veći broj puta proći kako bi održao svoju invalidnost i ovisnost o drugima na što nižoj razini.Pravilna i cjelovita skrb za oboljele donosi sa sobom puno izazova u pogledu izrade sveobuhvatnog plana zdravstvene njege i njenog samog izvođenja u bolničkom i vanbolničkom sustavu. Skrb za osobe oboljele od bulozne epidermolize je izrazito specifična i kompleksna, stoga je i uloga medicinske sestre višestruka. Medicinska sestra mora imati razvijene vještine komunikacije i duboko znanje o bolesti i njenih komplikacija kako bi se pružila kvalitetna zdravstvena skrb te da bi educirala obitelji oboljelih osoba u svrhu njihovog uključivanja u zbrinjavanje bolesnika Uključivanjem društva omogućujemo sustavnu i cjelovitu skrb za bolesnike, stvaramo povoljnu okolinu u kojoj se oni ne osjećaju odbačenima, izoliranima, a ujedno i pozitivno djelujemo na otvoreno rješavanje problema izazvane stigmatizacijom oboljelih. Jedino postavljanjem pitanja o njihovoj skrbi i zdravlju možemo pridonijeti boljoj kvaliteti života bolesnika, šireći svijest o samoj bolesti, zagovarajući njihova prava i predstavljajući njihove probleme široj zajednici.