Naslov Komunikacijski i jezično-govorni razvoj u kontekstu Menkesove bolesti
Naslov (engleski) Communication and Speech and Language Development in the context of Menkes Disease
Autor Tina Perić
Mentor Jasmina Ivšac Pavliša (mentor)
Član povjerenstva Jasmina Ivšac Pavliša (predsjednik povjerenstva)
Član povjerenstva Draženka Blaži (član povjerenstva)
Član povjerenstva Emica Farago (član povjerenstva)
Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Zagreb
Datum i država obrane 2016-09-19, Hrvatska
Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana DRUŠTVENE ZNANOSTI Logopedija
Sažetak Menkesova bolest rijedak je genetički poremećaj metabolizma bakra. Povezuje se s muškom djecom te se u prosjeku javlja u omjeru 1: 100 000 novorođenčadi. Ova bolest uzrokuje pogrešnu raspodjelu bakra u tijelu. Osobe su hipotone i prisutno je zaostajanje u razvoju te kod nekih dolazi i do velikih kognitivnih nedostataka. Očekivana životna dob je 3 godine, no postoje i blaži oblici bolesti.
S obzirom da osobe/djeca s Menkesovom bolesti često ne mogu komunicirati na uobičajeni način, uz njih se povezuje i potpomognuta komunikacija kao način poticanja komunikacije. Pod pojmom potpomognute komunikacije smatraju se svi oblici komunikacije koji pojačavaju ili u potpunosti zamjenjuju postojeći oblik komunikacije. U ovom diplomskom radu bit će prikazan rad s dječakom kojem je utvrđen atipični/blagi oblik Menkesove bolesti (KD=5) kao i utjecajne teškoće u razvoju. Uključen je u jednogodišnje logopedsko poticanje (jednom tjedno), usmjereno na poticanje komunikacije i jezičnog razumijevanja te uvođenje potpomognute komunikacije.
Cilj ovog rada je istraživanje učinaka poticanja komunikacijskog i jezično-govornog razvoja djeteta s Menkesovim sindromom tijekom implementacije različitih oblika potpomognute komunikacije. Temeljem Pragmatičkog razvojnog profila praćena su dječakova komunikacijska sredstva i funkcije, te napredak po osmišljenom planu rada. Tijekom poticanja metode su se evaluirale i potom prilagođavale dječakovim sposobnostima (primjerice rad na stvaranju preduvjeta za uvođenje sklopke). U posljednja dva mjeseca poticanja uočava se napredak u funkciji traženje ponavljanja. Također, dječak je pokazao napredak u odgovaranju na komunikacijske poticaje, u igri i izražavanju neovisnosti.
S obzirom na malobrojnu literaturu koja je usmjerena na komunikacijski i jezično-govorni razvoj djece/osoba s Menkesovom bolesti, doprinos ovog diplomskog rada je i detaljni opis komunikacijskog profila djeteta s OHS, ali i mogućnosti koje kod ovog slučaja donosi uvođenje potpomognute komunikacije. Prilikom uvođenja PK nezaobilazna je suradnja s roditeljima koji imaju priliku PK koristiti u svakodnevnici.
Sažetak (engleski) Menkes disease is a rare genetic disorder that affects copper metabolism. It’s linked with male children with an average of 1: 100 000 new-borns affected by it. The disease causes poor distribution of copper in the body. Patients are hypotonic and have developmental difficulties with some cases displaying major cognitive disabilities. Life expectancy is around 3 years, but there are some milder forms of the disease.
Keeping in mind that persons/children with Menkes disease often cannot communicate in a usual way, they are associated with alternative and augmentative communication (AAC) as means of encouraging communication.
The term AAC refers to any and all means of communication which enhance or completely take over the already existing means of communication. This Master’s Thesis will follow therapy done with a boy who has been diagnosed with an atypical/mild form of Menkens disease (KA=5) as well as accompanied learning and developmental difficulties. He was included in one-year speech language pathological guidance (once a week), focused on encouraging communication and lingual understanding with introduction of AAC.
The goal of this research was to monitor and describe communication and speech and language development in a child with Menkes syndrome along the course of applying different methods of AAC. The boy’s means of communication, functions and progress were monitored based on the Pragmatic development profile. During the encouragement the methods were adapted according to the boy's progress (such as, fulfilling the conditions to introduce the switch). In the last two months of the therapy, progress in the "requesting repetition" is noticeable. Also, the boy showed progress responding to communication encouragement, playing and showing independence.
Considering the lack of literature concerning communication and speech and language development of persons/children with Menkes disease, this thesis contributes detailed description of communication profile of a child with an atypical/mild form of Menkes disease, but also the possibility of introduction of AAC in this case. When introducing AAC it is essential to cooperate with parents who have the opportunity to use AAC in their everyday life.
Ključne riječi
Menkesova bolest
potpomognuta komunikacija
prikaz slučaja
poticanje komunikacije i jezika.
Ključne riječi (engleski)
Menkes disease
alternative and augmentative communication
case study
communication and language encouragement.
Jezik hrvatski
URN:NBN urn:nbn:hr:158:387393
Studijski program Naziv: Logopedija Vrsta studija: sveučilišni Stupanj studija: diplomski Akademski / stručni naziv: magistar/magistra logopedije (mag. logoped.)
Vrsta resursa Tekst
Način izrade datoteke Izvorno digitalna
Prava pristupa Otvoreni pristup
Uvjeti korištenja
Datum i vrijeme pohrane 2016-11-24 16:29:40